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自闭症孩子家长的自我照顾:无愧地补充能量



养育一位自闭症谱系的孩子充满了深厚的爱、独特的挑战,以及常常压倒性的待办事项清单。你要安排各种预约、治疗、学校会议、应对感官崩溃——除此之外,还要承担为孩子在一个常常无法理解他们的世界中发声的情感重担。

在这一切之中,很容易把自己放在最后。

但事实是:你无法从一个空杯子中倒出水。 照顾好自己并不是自私,而是让你能持续以耐心、爱和精力支持孩子的关键。

这篇文章是写给你的——那位疲惫、充满爱、坚韧不拔的自闭症孩子的家长。让我们聊聊那些真正可行、同时也支持你的自我照顾方式。


1. 重新定义“自我照顾”的意义

别被社交媒体上“自我照顾”的刻板印象所迷惑。当你在养育一个神经多样性的孩子时,自我照顾可能意味着:

  • 喝上一杯还是热的咖啡

  • 拒绝本周的又一个预约

  • 放下“完美”,接受“够好就行”

  • 独自坐在车里呼吸十分钟

自我照顾不需要华丽,它只需要属于你自己


2. 放下内疚感

许多父母在退后一步、寻求帮助或稍作休息时会感到内疚。但现实是:精疲力竭对谁都没有好处。 你的孩子最需要的,是那个没有被耗尽的你。

开始对自己说:

  • “我已经做得够多了。”

  • “休息不是失败。”

  • “我的需求也很重要。”

养育一个自闭症孩子更像是一场马拉松,而不是短跑。学会掌握节奏,是一种爱的体现。


3. 建立支持网络

你不需要独自面对这一切。无论是朋友、家人、支持小组,还是专业人士——都可以成为你的后盾。

  • 加入本地或网络上的家长支持群

  • 寻求实际帮助(比如饭菜、照看孩子或跑腿)

  • 与真正理解你的其他父母交流

连接不一定能解决所有问题,但它能提醒你:你并不孤单


4. 保护你的时间和精力

预约和干预措施可能会占据你的全部生活。它们固然重要,但平衡同样重要。

  • 制定包含休息时间的家庭日程表

  • 拒绝那些让你耗尽的事情

  • 给能补充你能量的事情留出时间,即使每天只有15分钟

你的精力是一种宝贵的资源,要明智地使用它。


5. 寻找支持你的专业人士

你的孩子可能有一整个团队——治疗师、专家、老师。但你呢?

你也应该拥有:

  • 一位理解自闭症家庭的治疗师或心理咨询师

  • 一个可以无评判地倾诉的空间

  • 能将你视为“完整个体”而非只是照顾者的心理健康支持

寻求帮助并不是软弱的表现,而是一种建立韧性的方式。


6. 庆祝那些微小的进步

自闭症孩子的进步往往不是线性的,父母的成长也是如此。庆祝那些对你来说有意义的时刻:

  • 一次平静的送孩子上学

  • 孩子尝试了新的食物

  • 你记得吃药或出去走一走

这些小胜利会积累起来。认可它们,它们是你旅程的一部分。

最后感言

养育一个自闭症孩子是一次不可思议的旅程。这条路充满挑战、情绪、爱与误解。但你每天所做的事情,是伟大而有意义的——用爱和坚持为你的孩子护航。

只是别忘了,也要为自己发声。

你不仅是一位父母,更是一个完整的人。你也值得拥有休息、快乐与被照顾——就在当下。

 
 
 

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